Stronę odwiedzono:
26854960 razy
|
Mateusz Zimmerman: Bohaterki pańskiej książki są bohaterkami w sensie dosłownym. Jeśli komuś w Polsce powinno się zbudować pomnik, to nieznanej matce dziecka z niepełnosprawnością. Jacek Hołub: Pomników w Polsce mamy wystarczająco dużo – matki dzieci z niepełnosprawnością nie potrzebują posągów, kultu na pokaz czy innych pustych gestów, tylko wysłuchania i zrozumienia.
Listopadowe spotkanie Dyskusyjnego Klubu Książki poświęcone było książce "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci" - Jacka Hołuba. Pięć przejmujących opowieści o kobietach - matkach chorych dzieci, które o wszystko muszą walczyć: o właściwą diagnozę, o dostęp do lekarzy specjalistów, o rehabilitację, sprzęt medyczny, pieniądze. "Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych". Jedna z bohaterek Ewa opowiadała, że gdy mąż zostawił ją z niepełnosprawną córeczką, znajomi omijali ją szerokim łukiem, jakby się bali, że zaraz rzuci się im z płaczem na szyję i będzie prosiła o pomoc. Czasem ten nasz lęk wynika z tego, że nie wiemy, co powiedzieć, boimy się, że możemy kogoś zranić, wstydzimy się przy nich własnego szczęścia. Nie bójmy się niepełnosprawnych i ich opiekunów. Spróbujmy z nimi pogadać, bez litowania się, pocieszania na siłę w rodzaju „wszystko będzie dobrze”. Jeśli chcesz im pomóc, a nie wiesz jak, zapytaj. Może czasem potrzebują, żeby im przynieść zakupy, a może wystarczy się do nich uśmiechnąć, pobyć z nimi w milczeniu.